手記
退院してからの生活と、仕事のこと。制度の説明では書けない、自分の身体で知ったことを、これから同じ道を通る人に向けて書きます。
書き手：2025年2月 脳幹出血。四肢麻痺（主に失調）・構音障害・車椅子。発症前は水産物の卸売・小売。
！注意：これは一人の当事者の体験です
ここに書くのは、私の身体と私の生活で起きたことです。脳卒中の後遺症や回復は、人によって大きく違います。治療やリハビリのことは、必ず主治医や担当の療法士に確認してください。
体が動かないことは、もちろん入院中からわかっていた。
それでも、家に戻ると、思っている以上に動かないという事実に直面することになる。
とにかく、すべての動作が、思っている以上に動かない。
私の場合は、立つことや歩くことはもちろん、箸を持つなど、手を使った動作がほぼできない。
感覚も薄い。手足にも、かなり重い麻痺がある。
とにかく、可動域が狭い。肩にしても、足首にしても、ありとあらゆる関節が動かしづらい。私の場合は、そういう感覚があった。
私の場合は、完全な麻痺というより、失調がとても強い。そのため、手を動かすにしても、足を動かすにしても、思ったようにコントロールできない。
足が思ったより大きく出たり、急にビクッと動いたりする。力のコントロールが、とても難しい。
元の、よく動いていたころの体のイメージを持ったままでいると、けがや転倒のもとになる。
「自分の体は、思っている以上に動かないんだ」という自覚が、とても大事だ。
私が入院したのは、2025年2月だ。退院したのは、2025年7月の末だった。
入院しているあいだに、引っ越しをした。そのため、家に戻ったとき、新しい家の間取りがよくわかっていなかった。
病院の外で暮らすのは、久しぶりだった。病院にあったような手すりや、つっぱり棒などの設備。それを、家で使いこなせるか。
それが、いちばんの心配だった。
ただ、心配していたほどではなかった。設備は、なんとか使いこなせた。
ベッドやそのほかの環境も、病院と似たものだった。そのため、特に問題はなかった。
ほかにも、特に変わったことはなかった。
そのかわり、まず決めたのは、1日の過ごし方のペースだ。
生活のリズムを作ること。それを、いちばん大事な課題にした。
まず、起きる時間と寝る時間を、毎日同じにした。
そして、自主リハビリを1日の中心に置いた。
そのために、YouTubeで自主リハビリの動画を、とにかくたくさん見た。そして、自分で実践できるものを探した。
私の場合は、特に構音障害を改善したかったので、口腔体操と発話練習の動画を主に探した。
退院後、夜中に2、3回、転倒したことがある。どれも、乗り移るときにバランスを崩して転倒した。
幸い、訪問看護ステーションと、24時間の緊急連絡の契約を結んでいた。電話をすると、夜中だったが、なんとか来てもらえた。
退院してから半年くらいは、「頭がぼーっとしているよ」と周りから言われていた。いま振り返ると、確かにそうだったような気がする。
車椅子は、病院でリースしていたものと同じものを、家でも引き続きリースした。
使い勝手も、使い心地も、何も変わらなかった。これは助かった。
車椅子での生活は、意外と困ることが少ない。
私の場合は、手、特に指の感覚障害がひどい。そのため、手で車椅子を操作するのが難しく、主に足で操作している。最近は、少し手も使っている。
足については、完全な麻痺というより、失調がある。
特に、右足には感覚障害がある。左足は、失調がひどい状態だ。
そのため、動くときは、とにかく慎重に左足を動かすことに神経を張り巡らせていた。
左足を慎重に動かすための工夫は、ひとつだけだ。
とにかく、意識をそこに向けること。それしか方法がない。
家の外に出るのは、定期健診やデイケアに向かうときだ。
そのときは、玄関先で、つっぱり棒につかまりながら、外用の車椅子に乗り移る。これは少し大変だ。
特に、つっぱり棒につかまりながら、乗り移るためのステップを踏むときは緊張する。
まだ自分で外出ができないので、外を車椅子で移動したことはない。そのため、町なかのバリアフリーの状況や、移動の大変さを知るのは、まだこれからだ。
構音障害は、言葉は出てくるのに、話しにくい障害だ。私の場合は、とにかく顔の筋肉がこわばって、しゃべりにくくなる。
意外と、ほかの人は聞き取ってくれる。でも、自分では、とてもしゃべりにくい状態だ。
電話は、最初のころは、なんとか通じていたようだ。
手にも失調があるので、スマートフォンを持つことができない。そのため、スピーカーにして、大きな声で話して、どうにか通じる。そんな感じだった。
いまは、退院した直後よりは、話すことも少しは良くなっているようだ。でも、まだまだ十分ではなく、しゃべりにくい状態だ。特に、カ行とサ行が言いづらい。
言いたいことを、100%は説明できないことも多い。60%ぐらいで、あきらめてしまうこともある。
テンポの早い会話には、まだなかなかついていけない。
ゆっくり、大きく、はっきり話すように心がけてはいる。でも、もともとはまあまあ早口だった。
だから、ゆっくり話していると、自分でもとてももどかしい。
この手記も、ほとんど音声入力で書いている。
手が震えるので、キーボードで打つのは、まだ難しいからだ。
多少聞き取りにくい話し方でも、音声入力が拾ってくれる。それに助けられている。
いまは、だいたい7時台に起きて、22時から23時のあいだに寝る。
1週間の予定は、決まっている。
月曜日と木曜日は、9時半から16時ぐらいまで、デイケアに行く。私は自力でお風呂に入れないので、主にそれを目的に通っている。途中、理学療法士の方のリハビリも少しある。ほかの時間は、すべて自主トレーニングだ。
火曜日は、訪問看護の方が来る。
水曜日と金曜日は、訪問リハビリだ。朝9時半から10時半までの1時間で、週に合計2時間、いわゆる6単位だ。主に歩行訓練をしている。
土曜日と日曜日は、自主トレーニングの日だ。
このルーティーンは、退院した直後に、ケアマネジャーの方のアレンジで、ほぼ決まった。
ただ、さすがにデイケアの時間が長い。そこを変えようかと思って、いま検討中だ。
たとえば、デイケアを午前中だけにするなど、時間を短くする。もしくは、ヘルパーを使って、家でお風呂に入る。そんな方法を考えている。
入院中と退院後では、リハビリはまったく違う。
病院で、「退院したら、リハビリはすごくゆるくなる」と聞いていた。本当だった。
入院していたときは、1日で最大3時間ぐらい、リハビリがあった。理学療法・作業療法・言語療法を合わせて、だいたいそのくらいの時間だ。
退院後は、介護保険を使うと、受けられる回数が限られてくる。そのため、本格的なリハビリは、ほとんど受けられない。
さらに、退院後の訪問リハビリは、ほとんどが生活を維持するために行われている。脳卒中からの回復を専門に、リハビリをしてくれるわけではない。
私の場合は、たまたま脳卒中に強い理学療法士の方が、担当についてくれた。これは、ラッキーだった。
でも、ほとんどの場合、退院後の訪問リハビリは、脳卒中から回復するためのものではない。
どちらにしても、リハビリを受けられる時間は、とても限られている。
だから、ほとんどの時間は、自分で自主トレをやらなければならない。そうしないと、リハビリをほとんどしていないのと同じになる。
私は今、デイケアに通っている。
だいたい朝の9時半ぐらいに迎えが来て、4時に終わる。そのあとは送迎で、4時半ぐらいには家に帰れる。
ここに決めるまでに、ほかに2か所を見学した。
1か所は、隣の人の勧誘がやたらうるさかった。もう1か所は、入浴と昼食の時間以外が、あまりにも暇すぎた。それで、どちらもやめた。
デイサービスも、1か所見学した。
平たく言えば、デイケアもデイサービスも、高齢の利用者に囲まれていて、会話はほぼない。
ちなみに、私は54歳だ。ほかの利用者は、80代から90代ぐらいの方がほとんどだ。
パーキンソン病の方や、脳卒中の経験者と思われる方もいる。でも、それよりも多いのは、一人暮らしの方や、家族が介護の時間を減らすために通っている方だ。私が見るかぎり、それがほぼ実情だ。
ついこのあいだまで働いていた私にとっては、どちらも、前向きな空気感をまったく感じられない場所だ。
正直なところ、高齢者に混ざって介護を受けることや、社会的弱者として扱われることには、ほとほとうんざりしている。
いまのデイケアでは、個別のリハビリの時間以外は、そこにある自主トレーニング用の器具を使って、自主トレをしている。
デイサービスとの違いは、医師の指示のもとで計画書が作られることだ。そして、理学療法士や作業療法士などが、個別にリハビリをしてくれる時間がある。
制度の説明：デイサービスとデイケアの違い
ここは私の体験ではなく、厚生労働省などの公的な情報をまとめたものです。
| デイサービス （通所介護） | デイケア （通所リハビリテーション） | |
|---|---|---|
| 一番の目的 | 入浴・食事などの日常生活の支援と、機能訓練 | 心身の機能の維持・回復のためのリハビリ |
| どこで | デイサービスセンターなど | 介護老人保健施設・病院・診療所など |
| 使える人 | 要介護1〜5（要支援の人は使えない） | 要支援1・2、要介護1〜5 |
| 主治医の判断 | いらない | いる。病状が安定していて、利用が必要だと主治医が認めた場合に限る |
| 医師 | 置く決まりはない | 常勤の医師を置く決まりがある |
| リハビリの専門職 | 機能訓練指導員を1人以上（理学療法士とは限らない） | 理学療法士・作業療法士・言語聴覚士を置く決まりがある |
| 自己負担のめやす | 1回 約658〜1,148円（7〜8時間） | 1回 約715〜1,290円（6〜7時間） |
自己負担は、1割負担・通常規模の事業所で、要介護1〜5の場合の例です。送迎の費用は含まれます。食費やおむつ代は別にかかります。事業所の規模や利用時間で変わるので、くわしくはケアマネジャーか事業所に確かめてください。
出典：厚生労働省「介護サービス情報公表システム」の通所介護（デイサービス）・通所リハビリテーション（デイケア）・サービス編、中小企業基盤整備機構 J-Net21 の通所介護・通所リハビリテーションの人員基準（2026年10月16日に確認）
これが、また難しい。
何を、どれくらいやったらいいのか。まったく基準がないし、手本もない。
私は、とりあえずYouTubeで、リハビリに関する動画を見まくった。そして、その中から、自分に合いそうなものをピックアップして、自主トレをやっている。
一番の目的は、しゃべりを改善することだ。そのため、構音障害を良くしようと、口腔体操と発話練習に、主に時間を割いている。
あとは、日によって、手の練習もしている。
オセロの駒や洗濯バサミをつまむ練習。握る道具を使った、握力の練習。鉛筆に補助具をつけて、字を書く練習。そういったものだ。
今は、合計でだいたい3時間ぐらいの自主トレーニングを、毎日行うようにしている。メニューは、下記の通りだ。
ちなみに、自主トレーニングの成果があるかどうかは、自分ではわかりにくい。療法士など専門の方に、変化を見てもらうのが一番良いのだろう。
今のところ私は、1年ちょっと自主トレーニングを続けてきた。でも、大きな変化はあまり感じていない。それが実情だ。
結局は、自分が「これが良い」と信じたものを、繰り返すしかない。
努力は、報われないこともある。でも、やらなければ報われないのは確かだ。
今、2か所の自費リハビリを利用している。上肢（腕と手）のリハビリと、言語のオンラインリハビリだ。
上肢のリハビリは、家まで訪問で来ていただいている。だいたい週に1回だ。
言語のオンラインリハビリは、チェックのために、月に1回お願いしている。
言語のリハビリを選んだのは、私が特に改善を望んでいるのが、構音障害だからだ。また、上肢は、入院中にあまり時間を割いてもらえなかった部分だ。そのため、この2つで自費リハビリを利用している。
どちらも自費リハビリなので、当然、料金は高い。でも、自分が納得して支払っているので、特に問題はない。
この2つの自費リハビリは、インターネットで検索して探した。
探すときの条件は、当然、住んでいる地域でリハビリが受けられることだ。それを、一番優先した。
なおかつ、ほとんどの事業所は、無料体験をやっている。そこで、何か所かで無料体験を利用して、感触を確かめてから、本契約に移った。
本契約に至った決め手は、次のとおりだ。
言語は、月に1回というスポットで、オンラインリハビリが受けられること。
上肢は、訪問に来ていただいたときに、直接話ができたことだ。説明の仕方や、脳卒中に関する考え方、これまでのキャリア。それを聞いたうえで、選んだ。
よく「リハビリは辛い」と聞く。
私は学生のころからバスケットボールをしていたので、肉体的な疲労には、かなり強い。そのため、リハビリを辛いと思ったことはない。
どちらかと言うと、体の細かな変化や、筋肉への力の入れ方に気を遣うのは得意だ。だから、リハビリをしていて、苦痛なことはない。
ただ、やっていることは、すごく地味だ。なおかつ、成果が見えづらい。
1か月や2か月では、成果は見えにくい。年単位での変化を追いかけるような作業になる。
圧倒的に、できないことのほうが多い。できるようになった動作も、獲得するまでに、すごく時間がかかる。
脳卒中の場合は、筋肉が衰えたわけでも、体のどこかを悪くしたわけでもない。脳梗塞や脳出血で傷ついた脳からの信号が、うまく伝わらない。そのために、元の動きができなくなる。
いわば、動きを脳に再インストールするわけだ。この作業は、ものすごく大変だ。
さらに、正解もない。療法士の方々も、正解を知っているわけではない。
脳卒中は、症状もさまざまだ。後遺症も、その改善の仕方も、人によってさまざまだ。
つまり、まったく先が見えない。正解もないのだから、出口の見えないトンネルの中で、苦行を強いられているようなものだ。
それが、辛いといえば辛い。
しかも、リハビリを続けないと、衰えていくというおまけつきだ。
まあ、いろいろ言っていても、しょうがない。やるしかないのである。
倒れるまでの私の仕事は、下記の通りだ。
そして、順調に業務をこなしてきていた。2025年2月に倒れるまでは。
こうしてみると、さまざまな仕事を経験してきたわけだ。その中で得意なのは、インターネット関係と、システム開発、財務であろうか。
私の仕事は、水産物の卸売と小売だった。
卸売は、主にスーパーなどの、いわゆる量販店に魚を売る仕事だ。小売は、インターネットで、いわゆる通販をしていた。
元の仕事に戻れないとわかったのは、入院中のことだ。意識が戻ると、手足が全然動かなかった。そのうえ、しゃべることもままならなかった。
そのとき、お金は、貯金の残高だけだった。
気持ちは、「まあ、しょうがないか」だった。受け入れるのは、わりと早かった。
いくら悔やんでも、戻れないものは戻れない。というより、その時は生きることに必死だった。
当時、仕事は自営業だった。もう一人パートナーがいたので、仕事はその人に任せきりになった。
必要な手続きや連絡は、たぶん、パートナーが全部やったのだと思う。
私が入院するころ、ちょうどChatGPTが少しはやり始めていた。
退院してみると、とにかくAIの発展がすごかった。これなら、AIエージェントに仕事を任せられる。コンセプトさえしっかりしていれば、仕事ができるだろう。そう思った。
いま、1日に作業ができる時間は、だいたい3時間ぐらいだ。
体調は、特に問題ない。ただ、長く作業をしていると、失調のために肩が痛くなる。ずっと力が抜けない状態になって、かなりつらくなる。
いまは、作業ができる時間を少しずつ増やしながら、肩の力を抜く練習をしている。
このサイトを始めたのは、ずっと考えていたことがあったからだ。
退院後のリアルなリハビリの情報や、1日の過ごし方を映した情報サイトがないな、と。
私は26歳から、ずっと自営業だ。いまさら戻るところはない（笑）。
入院前に経営していた会社は、解散した。いまは、もともと私が持っていた法人を使って、仕事をしていく。
今のところは、入院前の自営業の仲間から頼まれて、ホームページの制作や集客の仕事を、ぼちぼちやっている。
これからは、AIを相棒にして、障害者でもできる仕事を探求していこうと思う。
このサイトで、そんな私の姿を見て、少しでも希望を持ってくれる人が増えればいいな、と思っている。
脳卒中は、突然発症する。特に私の場合は、そうだった。準備も何もできない。
脳卒中になってしまったら、症状にもよるが、社会復帰は結構難しいと思う。
それまでのキャリアや経験は、確かにゼロになる可能性が高いと思う。
でも、新しいキャリアを歩めるというのは、そうあることではない。
だから、前向きにとらえるしかない。
後遺症や、体の違和感は、結構つらい。
でも、いちばんきついのは、社会との断絶だ。
特に、40代から50代の社会人のみなさんは、仕事ができなくなることで、社会とのつながりが減ると思う。
日頃から、仕事を越えた付き合いや人脈を持っていれば、病気のあとも、必ずみんなが支えてくれる。
退院後は、デイサービスやデイケアに、1週間のうち数日は通うことになる人が多いと思う。
そこにいるのは、ほとんどが、主にご高齢の方だ。言ったら何だが、前向きな空気感は感じられない。
病気のあと、発症する前から私を知っている人は、発症前と同じ向き合い方で接してくれる。
でも、発症後の私しか知らない人は、当然、社会的弱者として接してくる。
これは、仕方のないことだ。でも、そのギャップに、最初は相当戸惑うかもしれない。
なるべく発症前の自分を保つこと。発症前の自分を知っている人と接すること。それが大事かもしれない。
いま、このサイトも、ほぼAIに作ってもらっている。
移動の手段も、来年の2027年から、無人タクシーが走るらしい。
日々、テクノロジーは進化している。
私たち障害者も、身体の障害を言い訳にできない時代が来ているように思う。
脳卒中のあとには、抑うつ症状を抱える人が多いらしい。私も、抗うつ剤を処方されていた。
しかし、そんなことを言っている場合ではない。テクノロジーの進歩によって、可能性は相当広がっている。
医療も進化している。いつか、この脳卒中による後遺症も、改善する日が来るかもしれない。
手記を読んで思ったこと、ご自身やご家族の体験があれば、メールで送ってください。いただいた内容をサイトに載せるときは、必ず事前にご本人の了解をいただきます。
構音障害のため、お電話での対応が難しい状態です。ご連絡はメールでお願いします。